Sobre o Evento
As doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, e no Distrito Federal, estima-se que mais de 200 mil pessoas convivem com uma condição rara. Essas enfermidades, que já somam mais de 8 mil conhecidas, apresentam desafios significativos, como diagnósticos frequentemente tardios, tratamentos limitados, dificuldade no acesso a medicamentos e falta de informações adequadas. No entanto, além dessas barreiras médicas, uma dificuldade muitas vezes negligenciada é o isolamento social e o impacto psicológico enfrentado pelos pacientes e suas famílias, que lidam diariamente com a falta de compreensão e apoio.
Com o intuito de promover maior conscientização e visibilidade para essas histórias, a Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVIRARAS) idealizou o Festival Raro de Cinema. Esta é a primeira mostra de filmes no Brasil focada exclusivamente em produções que retratam a vida de pacientes com doenças raras, reconhecendo a urgência de ampliar o conhecimento sobre essas realidades e estimular a criação de conteúdos que abordem essa temática. Ao dar voz a essas narrativas, o evento promove o entendimento e a empatia, criando um espaço de reflexão e apoio tanto para os pacientes quanto para a sociedade.
PROGRAMAÇÃO
CURADORIA FESTIVAL RARO DE CINEMA
Guilherme Vicente
Guilherme Vicente Morais de Araújo é formado em Comunicação Social - Jornalismo pelo Centro Universitário ICESP (2018), com pós-graduação em Comunicação Digital e em Docência no Ensino Superior. Entusiasta da sétima arte desde cedo, Guilherme reconhece o potencial transformador do audiovisual como um meio poderoso para dar visibilidade a causas sociais urgentes, especialmente no que se refere às doenças raras.
Como curador do primeiro Festival Raro de Cinema do Brasil, Guilherme é o responsável por trazer à tona filmes que abordam temas pouco discutidos, utilizando o cinema para promover a conscientização sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias. O jornalista acredita que o poder narrativo do cinema pode despertar empatia e gerar uma compreensão mais profunda sobre as doenças raras, uma área da saúde que embora englobe 13 milhões de brasileiros ainda é invisibilizada.
Este evento marca um ponto de virada no cenário cultural e social do Brasil, sendo a primeira mostra brasileira de filmes dedicada exclusivamente às doenças raras. Para Guilherme, o festival não é apenas uma plataforma de entretenimento, mas uma ponte para o diálogo, mobilizando a sociedade e reforçando a importância da inclusão, da empatia e do acesso à informação. Sua curadoria no Festival Raro de Cinema reflete a importância de se utilizar a cultura como ferramenta de mudança, mostrando como a arte pode ser um poderoso veículo de conscientização, promovendo um impacto duradouro tanto nas telas quanto na vida real.
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, AMAVIRARAS, é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.